Qui suis-je
"Une voix pour ceux qu’on n’entend pas"
Au commencement, il y avait la douleur.
Drépanocytose. À 3 ans, elle a tout bouleversé. Invisible dans les regards, mais omniprésente dans mon corps. Aujourd’hui, je lui donne un nom, un visage, une voix.
Je m’appelle Phoebe, je suis née en mai 1997. Enfant de pasteur, j’ai grandi avec la foi et l’envie de croire que tout a un sens. À l’âge de 3 ans, mes parents ont appris que j’étais atteinte de drépanocytose, une maladie génétique chronique et douloureuse… mais invisible.
Un combat de 25 ans… en silence
Pendant 25 ans, j’ai appris à survivre sans faire de bruit.
J’ai connu les urgences, la douleur, les comas, les hospitalisations à répétition. Mais derrière mon sourire, je cachais une profonde fatigue, une dépression silencieuse. Et comme ça ne se voyait pas, personne ne comprenait. D'apparence j’étais cette fille “forte”, drôle, pleine d’énergie… mais en réalité, j’étais épuisée.
Dix ans de lutte pour une chance de guérir.
Après dix ans de recherches, de doutes, de peur… j’ai fait le choix de la greffe de moelle osseuse. Cette greffe m’a sauvée. Elle a changé mon corps, ma vie, ma vision du monde. Elle m’a surtout fait comprendre une chose : on n’est jamais vraiment préparé.
Créer pour réparer
Code Vitae : transformer la douleur en voix
Quand je suis sortie de tout ça, j’ai réalisé l’injustice : trop peu de gens parlent vraiment de la drépanocytose.
Trop peu de ressources. Trop peu d’écoute. Trop peu d’espoir.
Alors j’ai tout quitté, mon travail, ma zone de confort, pour créer Code Vitae, une plateforme pour :
- Éduquer sans tabous ;
- Témoigner avec dignité ;
- Briser le silence ;
- Et redonner de l’espoir à ceux qui se battent.
Ma mission ?
La rendre collective.
Code Vitae, c’est ma voix… mais c’est aussi celle de tous ceux qu’on n’écoute pas. Des enfants. Des parents. Des adultes. Des soignants. Ceux pour qui j’aurais aimé que ce média existe quand j’étais petite.
Ma promesse
Je crois qu’aucune douleur n’est vaine. Que chaque cicatrice peut devenir un étendard. Et que la vie ne se résume pas à survivre.
« Tout est possible à celui qui croit. » (Marc 9:23)
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